Американка Даниэль Тойшер (Danielle Teuscher) решила преподнести результаты анализов ДНК в качестве подарков на прошлое Рождество своему отцу, близким друзьям и 5-летней дочери, присоединившись к растущему числу людей, пользующихся недорогим и доступным методом генетического тестирования. Результаты генетического теста представили в том числе данные матери человека, чья донорская сперма была использована для зачатия дочери Даниэль Тойшер. Вскоре последовали предупреждения юридического характера.

Сервис генетического тестирования 23andMe выдал неожиданный результат. 30-летняя Даниэль Тойшер, 30 лет, няня из Портленда, штат Орегон, говорит, что она непреднамеренно обнаружила личность донора спермы, с использованием которой она зачала своего ребенка. Мать донора была опознана по результатам теста ее дочери как ее бабушка. Взволнованная и любопытная, мисс Тойшер решила познакомиться с «родственницей». Она написала ей: «Здравствуйте, я полагаю, что ваш сын может быть донором, благодаря которому родилась моя дочь. Я не хочу вторгаться в вашу личную жизнь, но мы открыты для общения с вами и вашим сыном».

Растущий интерес к тестированию ДНК уже обернулся проблемами для многих семей по всей стране. Люди узнают, что их биологические родители на самом деле не те, которых они считали таковыми, что их этническое происхождение совсем не соответствует фактическому.

Поэтому неудивительно, что индустрия рождения детей с использованием донорского генетического материала также сталкивается с множеством вопросов. В течение десятилетий бизнес полагался на то, что банки спермы гарантируют анонимность донорам, и утверждал, что не будет никаких отношений с потомством, если доноры не захотят.

А теперь? «Анонимность доноров постигнет та же участь, что и информацию на кассетных носителях», - говорит Эндрю Ворзимер (Andrew Vorzimer), адвокат из Калифорнии, который специализируется на репродуктивном праве.

В случае г-жи Тойшер, NW Cryobank, банк спермы в Спокане, где она приобрела донорскую сперму, направил ей строгое предупреждение, в котором пригрозил штрафом в размере 20 000 долларов за «грубое нарушение» подписанного ею соглашения, установление личности донора и попытки установить контакты с его семьей. Банк также заявил, что лишит ее доступа к четырем виалам спермы того же донора, которые она надеялась использовать в будущем.

«После дальнейшего расследования мы можем иметь право на дополнительные денежные убытки, если вы использовали другие программы ДНК предков, средства распознавания лиц в Интернете или любые другие средства, прямо или косвенно, для установления контакта или установления личности донора. Мы будем добиваться запретительного ордера или судебного запрета, если вы продолжите этот курс действий каким-либо образом», - говориться в письме, подписанном генеральным советником банка спермы Маргарет Хауэлл Бенсон (Margaret Howell Benson).

По утверждению г-н Ворзимера NW Cryobank известен своим строгим отношением к соблюдению положения о конфиденциальности. Но теперь достигнут рубеж, когда стало невозможно защитить конфиденциальность клиентов и доноров спермы.

Донорская сперма продается анонимно, но NW Cryobank и его филиал California Cryobank - крупнейший банк спермы в стране - теперь принимают только доноров с «открытыми идентификационными данными». Донор должен подтвердить свое согласие с тем, что, когда зачатому с помощью его спермы ребенку исполняется 18 лет, он или она имеет право знать личность донора.

Леора Уэстбрук (Leora Westbrook), генеральный директор и вице-президент NW Cryobank, сообщила в электронном письме, что банк не запрещает клиентам или их потомкам сдавать анализ ДНК. Но стремится предотвратить использование этой информации для выявления донора, который сделал пожертвование, полагаясь на соблюдение анонимности. После того, как ребенок перестал быть несовершеннолетним, добавила г-жа Уэстбрук, он или она могут не только сдать анализ ДНК, но и связаться с банком, чтобы определить, открыт ли донор для контакта.

Г-жа Тойшер утверждает, что не помнит, чтобы читала этот комментарий, дописанный мелким шрифтом, когда подписывала бумаги. По ее словам, она была обескуражена и очень расстроена, когда получила такое письмо. Тойшер сказала, что она будет бороться за то, чтобы вернуть себе право на четыре виалы донорской спермы, которые сейчас у нее по существу отобрали. В случае, если она когда-либо захочет еще иметь детей, она хочет, чтобы они были полными братьями и сестрами.

Юристы считают, что позиция банка уязвима. Хотя сама Даниэль и ограничена рамками контракта, они сомневаются, что эти ограничения могут распространяться на ее ребенка. «Вы не можете отказать в правах ребенку, который еще не родился,» - говорит Дов Фокс (Dov Fox), профессор права в Университете Сан-Диего, который специализируется на биоэтике и регулировании репродуктивных технологий. «Даже если родителям можно каким-то образом помешать связаться с донорами или их родственниками, нельзя удержать потомство от попыток найти своих генетических родителей. Если банк спермы просит будущих родителей отказаться от возможности проверить ДНК своего еще не существующего ребенка, суд не должен применять такое положение».

И. Гленн Коэн (I. Glenn Cohen), профессор и специалист по биоэтике в Гарвардской школе права, согласился с такой позицией и задал встречный вопрос: «Является ли такой контракт «противоречащим государственной политике» и, следовательно, неосуществимым. Мать ребенка, зачатого с помощью донорской спермой, вполне может утверждать, что, пытаясь определить, могут ли быть у ребенка какие-либо наследственные медицинские проблемы, она случайно обнаружила личность донора. Банк спермы, вероятно, не может помешать ей получить эту медицинскую информацию. Глобальный вопрос заключается в том, должны ли эти клиники в мире, в котором существует секвенирование целого генома и такие базы данных, как Реестр доноров-братьев и сестер, пользователи которого свободно обмениваются информацией между собой, пересмотреть понимание потенциальными родителями и донорами того, что означает анонимность».

Популярность генетического тестирования бросает вызов индустрии доноров спермы и другими способами. Реестр доноров-братьев и сестер - это сервис, который связывает доноров спермы или яйцеклеток и тех, кто был зачат с помощью их генетического материала, друг с другом. «В десятках случаев семьи, использующие сервис, установили, что сперма, использованная для зачатия их детей, была предоставлена не тем ​​донором, которого они выбрали. И это число, безусловно, со временем возрастет», - сказала Венди Крамер (Wendy Kramer), директор реестра.

 

Фото: Moriah Ratner for The New York Times

По материалам «The New York Times»

Другие новости:
Комментарии: